DISABILITÀ
2 giugno, Giornata nazionale dell'autismo.
L'Angsa promuove manifestazioni per far conoscere i problemi di 150mila persone in tutta Italia. L'auspicio per il 2005 è la sensibilizzazione sul tema della ricerca delle cause e delle terapie
ROMA - Angsa onlus (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) ha proclamato anche quest’anno anche quest’anno la giornata nazionale dell’autismo
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le diverse associazioni regionali aderenti all’Angsa promuoveranno manifestazioni tendenti a fare conoscere i problemi degli autistici e delle loro famiglie, circa 150.000 in tutta Italia. L’elenco delle piazze e delle manifestazioni sarà consultabile visitando il sito: www.angsaonlus.org oppure alla segreteria telefonica dell’Angsa (tel. 06 43587666).
“L’auspicio per il 2005 – afferma l’organizzazione - è la sensibilizzazione dell’opinione pubblica sul tema della ricerca delle cause specifiche dell’autismo e delle sue terapie. Obbiettivo dell’iniziativa è costituire una fondazione per la raccolta di fondi per la ricerca, da devolvere agli scienziati per consentire la prevenzione e la cura di questa sindrome, tanto grave quanto poco curata”.
Da segnalare che sempre in Emilia-Romagna, il prossimo 18 novembre 2005, la Fondazione Augusta Pini e Ospizi Marini ha indetto a Bologna un grande convegno internazionale su Autismo ed educazione, con la partecipazione di Eric Schopler, massimo rappresentante mondiale nel settore, e degli Esperti del Comitato scientifico dell’Angsa.
“Dalla descrizione dell'autismo fatta da Kanner ad oggi sono passati più di sessant'anni, durante i quali la ricerca scientifica sull’autismo infantile e i disturbi pervasivi dello sviluppo ha compiuto progressi modesti – evidenzia il presidente dell’Angsa, Giovanni Marino -. In questo campo la ricerca è fondamentale, in quanto per la grande maggioranza di casi non si conoscono le cause precise della disabilità e neppure rimedi farmacologici efficaci. Da oltre mezzo secolo, a cominciare dagli studi di Anne Freud, l’epidemiologia aveva ampiamente dimostrato che questi disturbi originano da cause organiche e soprattutto genetiche, ma soltanto dalla metà degli anni ’90 i genetisti si sono occupati di autismo. Da quest’anno i consorzi internazionali che si occupano di genetica dell’autismo hanno deciso di mettere in comune le loro banche e di procedere in sinergia e collaborazione i loro studi: tale novità potrà imprimere una fortissima accelerazione agli studi in questo specifico campo”.
“Negli ultimi due anni varie Regioni hanno emanato le loro linee guida per l’autismo – continua Marino -: Abruzzo, Emilia-Romagna, Sicilia, Campania, Calabria. La Regione Marche ha portato a termine un piano di formazione permanente che ha coinvolto centinaia di operatori e genitori informandoli sulle metodiche di pedagogia speciale validate da decine di anni di esperienza all’estero (www.autismomarche.it). La Sinopia (Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile) ha appena emanato le sue linee guida per l’autismo, che costituiscono una corretta raccomandazione per assicurare precocemente la diagnosi, il trattamento e l’abilitazione dei bambini, che possono e devono essere riconosciuti e trattati fin dai 18 mesi di età, con la collaborazione dei pediatri di fiducia, degli specialisti Npi e dei genitori stessi. E’ stata definitivamente abbandonata la falsa ipotesi sull’inadeguatezza affettiva della madre, che aveva impedito il decollo della ricerca scientifica da parte delle neuroscienze”.
“L’Angsa-onlus nazionale ed affiliate, insieme ad altre associazioni come Anffas, Autismo Italia, Apri, aderenti alla Fish, Il Cireneo, Agsas ed altre chiedono da anni un recupero del tempo perduto, con un maggior impegno nella ricerca scientifica – conclude -. Si deve tenere conto di quanto indicato esplicitamente nel Programma di azione del Governo per le politiche dell’handicap 2000-2003, ed applicare l’art.5, lettera a, della legge n.104/92, che prevede si privilegino le ricerche per la prevenzione e la cura della disabilità, con la partecipazione dei disabili e delle loro famiglie. Pur in carenza di nuovi fondi pubblici per la ricerca, proseguono alcune ricerche sull’autismo, una delle quali coinvolge sei Regioni italiane: Abruzzo, Veneto, Emilia-Romagna, Umbria, Marche e Calabria . Telethon devolve una parte dei suoi fondi anche alle ricerche sull’autismo.
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